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Leer más04-02-2025
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Son aquellas patologías de curso crónico que suponen un alto riesgo para la vida de la persona, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social, y que, por ser de carácter prolongado o permanente, pueden ser susceptibles de programación. Generalmente, cuentan con escasa o nula cobertura por parte de las aseguradoras.
Son aquellas que se consideran potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alta complejidad. Constituyen un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por ser crónicos y discapacitantes. Sus recursos terapéuticos son limitados y de alto costo; algunos se encuentran en etapa experimental.
Una enfermedad se considera rara cuando afecta a una persona por cada 10,000 habitantes. Además, existe una clasificación aún más específica llamada “enfermedades ultra raras”, que corresponden a aquellas con una incidencia de un caso por cada 50,000 personas.
Las enfermedades raras, en su mayoría de origen genético, son condiciones complejas que pueden tener un impacto profundo en la vida de quienes las padecen. Suelen ser crónicas, progresivas y degenerativas, lo que afecta tanto la autonomía física, mental, sensorial y conductual de los pacientes como su calidad de vida en general. Además, presentan una alta morbilidad y mortalidad, lo que las convierte en un gran desafío para el sistema de salud.
Debido a su complejidad, su diagnóstico y tratamiento requieren un enfoque integral y personalizado. Es clave contar con un seguimiento continuo y la intervención de equipos médicos multidisciplinarios que ayuden a mejorar el pronóstico y brinden una mejor calidad de vida a los pacientes.
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